Sovit på saken

Ett dygn sedan vi fick beskedet om Felices glutenintolerans och vi har hunnit sova på saken. Jag befinner mig i ett slags “vartannat-läge”. Varannan stund känns det så fruktansvärt jobbigt och trist och jag gråter både inom- och utombords och varannan stund känns det som att detta på intet sätt är det värsta som kunnat hända. Alternativa diagnoser som läkarna nämnde var cystisk fibros och leukemi och i jämförelse borde då glutenintolerans vara något att jubla över. Och det gör jag också, varannan gång. Det är ingen dödlig sjukdom, Felice kommer att bli helt frisk, hon kommer att förbli helt frisk om vi bara undviker att hon får i sig gluten. Så vad är problemet? Jo, problemet är att det finns så mycket i livet som Felice aldrig kommer att få njuta av och hon kommer livet igenom alltid att behöva tänka sig för innan hon sätter tänderna i något. Som litet barn så måste detta vara oerhört jobbigt, åtminstone tills man är tillräckligt stor för att förstå vad det hela handlar om. Felice kommer inte att förstå varför hon inte får äta av tårtan på födelsedagskalaset eller varför spaghettin (hennes favoritmat kan tilläggas) plötsligt smakar annorlunda. Det är ett utanförskap som hon inte kan påverka själv överhuvudtaget. Jag har själv valt att avstå kött, fisk och fågel och har därmed skapat mig ett utanförskap, men det är att val jag har gjort så jag tycker inte att det är jobbigt. Finns det inget att äta på tilltänkt restaurang så är det liksom skit samma. Jag har ju valt detta själv. Men Felice har inte valt, hon har drabbats av en sjukdom som tvingar henne att avstå det som andra människor ser som en självklarhet.

Det som nästan känns värst är att vi invaggades i en falsk tro att Felice inte var glutenintolerant efter den utredning som gjordes i början på året. Hade vi i det läget fått veta att hon var glutenintolerant så hade det nog varit lite lättare att acceptera. Nu sörjde vi för henne då och fick sedan beskedet att hon var frisk och därför känns det så snopet att det nu visade sig att hon faktiskt var glutenintolerant ändå. Jag känner mig lurad. Jag känner mig också förbannad över att man inte följde upp henne korrekt, då hade hon aldrig behövt hamna där hon är idag. Läkaren ringde idag igen och meddelade att hon ringt till Sachsska och bett dem skynda på Felices provtagning eftersom hon är så dålig. Hon lämnade också provsvar på en del övriga prover vilka visar att hon börjar få sekundära effekter i kroppen av sin glutenintolerans. Bl a har hon för låga halter protein i blodet och det gör naturligtvis att hon mår ännu sämre. Nu hoppas jag verkligen att de tar det här på allvar och låter Felice komma in redan i nästa vecka för att få den eländiga provtagningen avklarad. Först därefter får vi börja med hennes behandling, vilken helt består i ändrad kost. Innan provet är taget får vi inte ändra på något alls utan vi ska helst fortsätta att ge henne den mat som orsakat att hon hamnat i detta tillstånd. Jag behöver knappast förklara hur det känns va? Sedan ska vi bara se till att hon börjar äta igen, för i nuläget skulle det knappast spela någon roll om vi fick ge henne glutenfri kost eftersom hon inte äter annat än yoghurt och glass. Fast ikväll har hon haft lite Fredagsmys med chips och majssnacks. Vi har också varit på Coop och botaniserat bland de glutenfria produkterna. Vi har införskaffat lite glutenfri pasta, knäckebröd, frysta frallor och kolakakor. Vi tänker helt klart börja fuska lite redan nu, för helt ärligt så kan jag knappast tro att det spelar någon roll vad vi ger henne nu eftersom jag läst att det tar 18 månader för tarmen att återhämta sig då man får påbörja glutenfri kost om man har celiaki.

Nej, hon har inte drabbats av synfel också, hon är bara lite förtjust i “mammos” glasögon