“Säädi” och början på nytt

 

Det har varit en jobbig period för lilla Felice den senaste tiden. Ingen aptit, ont i magen, otaliga blöjbyten varenda dag, hungrig men ändå oförmögen att äta, orolig nattsömn, kläder som plötsligt blivit så stora att de ramlar av. Oron har gnagt i oss och frustrationen har varit enorm över att aldrig få bli kallad till den där j-a gastroskopin som egentligen mest sannolikt är överflödig. Har man så pass förändrade blodvärden som Felice har så är man glutenintolerant. Det behövs inga biopsier för att bekräfta något som man redan är övertygad om. Men nu är det ju så att det pågår ett forskningsprojekt där man ska ta reda på om det går att ställa diagnosen celiaki enbart mha blodprover och Felice är en av alla de barn som ingår i studien, vare sig hon vill det eller ej. Forskning är bra och det behövs förstås, men då det innebär att ens barn behöver må dåligt längre än vad som egentligen är nödvändigt så känns det ytterst tveksamt.

Då vi fick provsvaren från läkaren på Barnläkarmottagningen i Handen så var hon övertygad om att vi skulle få komma in för gastroskopi inom en vecka. 2,5 vecka senare visade sig vara mer korrekt. Det största problemet var nog att Felice är för liten för att sövas på Sachsska barnsjukhuset på SÖS och därför blev remitterad till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Patienttrycket på ALB är sannolikt större än på SÖS och därför fick vi vänta, vänta och sedan vänta för att få komma in. När vi äntligen fick en tid den 17/9 så fick vi också veta att de kunde komma att ställa in tiden så sent som dagen innan eftersom det var en sk akuttid som kanske behövdes för ett annat barn. Hur mycket mer akut kunde en gastroskopi bli än Felices? Hur mycket sämre skulle de låta henne bli innan det var riktigt akut? Jag bestämde mig för att låta bli att svara i telefon under torsdagen och sedan helt sonika åka till ALB fredag morgon och bosätta mig där tills de utförde undersökningen. Om de skulle vägra så hade jag en plan B: skita i provtagningen och därmed inte få Felice “godkänd” som glutenintolerant och pga detta få laga egen mat till henne under hela förskole- och skolperioden. Men det skulle det vara värt, för nu hade vi fått nog.

Måndag 13/9 fick jag och Felice åka till ALB för en genomgång med narkosläkare, sjuksköterska på endoskopienheten samt för att prata med en barnläkare. Helt ärligt kunde de lika väl ha skickat ett papper hem till mig och bett en läkare på vår lokala barnläkarmottagning göra undersökningen på Felice för så stressade och ostrukturerade som de var på ALB så gav det mig absolut ingenting. Alla väsentligheter fick jag fråga om själv, såsom hur lång tid ingreppet beräknades ta, hur hon skulle sövas samt hur lång tid hon skulle fasta inför narkosen. Pappret jag blivit ombedd att fylla i angående status, sjukdomshistoria etc brydde de sig inte ens om att samla in igen. Jag sprang upp och ner i korridorerna på ALB och slussades in och ut ur olika rum. Felice var ledsen, skeptisk och i slutänden snudd på apatisk. Bra start… inte. Efter halvdan information av en läkare som påtalade flera gånger att han inte var magtarmspecialist (så varför fick vi träffa HONOM då?) så blev jag tillslängd två Emla-plåster och en gaslinda och fick därefter lämna stället för dagen. Jag suckade, tackade mitt yrkesval för att jag åtminstone förstod det mesta som sagts och gick till cafeterian och lät Felice välja den obligatoriska glassen innan hemfärd.

Mycket riktigt så ringde ALB under torsdagen, mamma som var barn- och valpvakt svarade och fick veta att de bytt tid för Felices undersökning och att vi skulle komma 8:30 istället för 7:30. OK, ingen dröm eftersom Felice var tvungen att fasta ytterligare en timme men det var inget de kunde råda över. En stund senare ringde de igen och bytte tillbaka tiden till 7:30. Felice skulle sövas som första patient. Bra, de verkade förstå vår och Felices situation.

Natten till fredag försökte vi få i Felice lite välling innan det magiska klockslaget 02:00 då fastan skulle starta. Resultat: omöjligt. Har man dålig aptit vill man definitivt inte äta då man sover. Det blev en extremt tidig morgon med en Felice som inte alls förstod var hennes “lalli” (välling) tagit vägen. Vi körde genom Stockholms morgonrusning och kom i tid till ALB. Väl där fanns förstås ingen personal på plats förrän strax före 8. Det var så uppenbart att de inte började förrän då, så varför hade de bett oss att komma 7:30??? Felice blev mer och mer desperat över sin uteblivna frukost. Tårarna började rinna och hon slet och drog i våra kläder. Enda trösten var att snart, snart skulle det vara dags för narkos och sedan skulle hon få något att äta.

Orkar vinka lite i alla fall

Hon fick byta om till en sjukhusskjorta och fick lite lugnande inför nålläggning. Sedan kom informationen: de hade gjort en omstrukturering i schemat. Felice skulle inte tas som första patient utan skulle få vänta till 9-9:30. Smått förbannade över vår stressiga morgon till ingen nytta samt att Felice skulle får fortsätta att vara hungrig en bra stund till lämnade vi avdelningen och promenerade omkring i sjukhuset.

Ledsen och så hungrig…

Överallt mötte vi barn som åt banan, smörgås och drack saft och Felice blev mer och mer olycklig. Strax före nio var vi åter på avdelningen, Felice var då desperat. Hon grät, skrek och ålade sig. “O a maaa, o a lalli” (jag vill ha mat, jag vill ha välling) snyftade hon. Då klockan blivit 9:30 och ingen på avdelningen visat sig trots att vi blivit strikt tillsagda att infinna oss absolut senast kl 9:00 gick Sean iväg till receptionen och frågade hur länge de tyckte att vi skulle vänta med att ge vår lilla 18 månaders undernärda dotter någon mat. Felice grät, jag grät och Sean var förbannad. Endoskopienhetens personal uppenbarade sig med informationen att de inte hade någon information att ge oss. De kunde inte alls tala om när vi skulle få komma ner till operation eller orsaken till varför vi fick vänta. De kunde inte ens visa någon empati över situationen utan lät oss bara veta att så här var deras vardag och att det inte var deras fel. Jag gjorde en jämförelse med mitt jobb och hur mina patienter hade reagerat i motsvarande situation, dvs de hade lämnat stället och inte kommit tillbaka. Ja, det kunde vi ju också göra om vi ville tyckte sköterskan. Då lämnade jag avdelningen, dock utan Felice och Sean.

För mig är det fullkomligt ofattbart hur man kan behandla ett barn och dess föräldrar på ett liknande sätt. Jag kan förstå att det finns mer akuta fall som behöver åtgärdas och att det på ett stort sjukhus kan bli väntetider. Dock måste man inse att en 18 månader gammal tjej som inte ätit på 15 timmar och som dessutom helt saknar hull inte bör vänta på en undersökning som tar ca 5 minuter att utföra. Då hade det varit bättre att få en tid senare under dagen så hade vi åtminstone kunnat ge henne frukost. Ett annat nyckelord är information. Om man får veta orsaken till väntetiden så är det fan så mycket lättare att acceptera att man får vänta. För inte tycker jag att mitt barn ska gå före ett trafikskadeoffer eller ett svårt cancersjukt barn. Men när man inte får någon information så kan man ju inte veta vari problemet ligger. Om det blir väntetider trots en utlovad tid så måste man få veta varför, ungefär hur länge man ska få vänta samt få erbjudande om en lämplig aktivitet under tiden man väntar. I vårt fall var det en mörk korridor och en obekväm soffa som erbjöds. Dessutom måste man som sjukvårdspersonal förstå att det knappast är av egen fri vilja man som förälder är på sjukhuset. Man är ledsen, orolig och osäker och det MÅSTE de ta hänsyn till. Det är en enorm anspänning inför att man ska få sitt barn sövt och överlämnat i någon annans ansvar. Att det inte visas någon förståelse för detta är skandalöst.

Efter Seans utbrott och mitt sammanbrott så kunde visst såväl dropp som en TV erbjudas. Till vår stora lycka fanns det en DVD med Peppa Pig att fördriva tiden med.

Peppa Pig på danska = Gurli Gris

Det lugnande som Felice fått kl 8 hade äntligen effekt och hon somnade fullkomligt utmattad vid 11-tiden. Vi turades om att gå till cafeterian och äta samt lyckades hitta en kaffeautomat i lunchrummet (inte ens det hade man upplyst oss om). Fortfarande kunde vi inte få någon som helst information om när det skulle bli Felices tur. Ett lamt “Vi beklagar” som kändes mer obligatoriskt än uppriktigt yttrades nu och då.

Klockan 12:15 återkom hoppet eftersom vi fick veta att Felice var näst på tur och att det hela skulle påbörjas om ca 30 minuter. Felice sov gott ovetandes om vad som väntade. Hon sov sig hela vägen ner till operationsavdelningen och vaknade först till då hon blev överlämnad till sjuksköterskan som skulle följa oss in till operation. Hon blev helt förtvivlad över att bli väckt och överlämnad till en främmande människa, men så fort jag fått på mig skyddskläder fick hon komma tillbaka till mig och då försvann tårarna och ersattes med önskan om mat och välling. Vi fick komma in i ett stort rum med en massa narkosutrustning och endoskopiutrustning. Jag kände mig av någon konstig anledning svimfärdig och var rädd att jag skulle vara tvungen att lämna avdelningen innan Felice var sövd. Men det ordnade upp sig efter att jag försökt att inte tänka på annat än att hålla Felice lugn. Innan jag visste ordet av satt vi på en pall med narkosläkaren och narkossköterskan framför oss och Felice fick narkosmedel injicerat i sin kanyl och blev tung, så tung. Jag visste att det skulle vara svårt att lämna henne där men hade aldrig kunnat tro att det skulle bli så jobbigt. Hennes lilla kropp alldeles slapp och ensam på bordet… Tårarna rann och jag bad personalen att ta hand om henne innan jag fick lämna henne ensam i det stora rummet. Man tycker att man borde vara van vid liknande situationer i och med det jobb man har, men tydligen inte.

Väntan i intilliggande rum blev lyckligtvis inte lång men innehöll ett larm som jag förstås hann tänka hundra hemska tankar om innan jag insåg att det var en öppen dörr som larmade. Läkaren kom och informerade om att undersökningen gått bra, att narkosen varit okomplicerad och att “Han kommer snart att vakna”. Jag påtalade att patienten var en “hon” och inte en “han” vilket gjorde honom smått generad och han ursäktade sig med att det inte var lätt att se något då man tittar genom ett endoskop ner i en magsäck. Ja, ja… Han var i alla fall ganska säker på att Felice var glutenintolerant pga utseendet i tarmen och hennes blodvärden. Han rekommenderade glutenfri kost med en gång trots att diagnosen skulle fastställas långt senare då provsvaren kommer. Märkligt det där. Vi får provsvar på våra tarmbiopsier (från djur) på 7-10 dagar, men här skulle det tydligen ta minst 3 veckor. Man skulle ha fötts till hund. Fast egentligen spelar det ju ingen roll eftersom vi börjar med glutenfri kost på en gång. Det är mer ett akademiskt intresse (och ett bidrag till forskningen).

Vi fick äntligen komma in på uppvaket där vi hittade Felice längst in i en spjälsäng av metall. Det var så skönt att se henne igen och se att hon andades bra och hade fin syresättning. Personalen var jättegulliga och kom och informerade oss om vad de gjorde och att vi kunde vänta oss att hon skulle sova ca en timme till. Timmen blev väldigt kort för efter ca 20 minuter började Felice röra sig lite försiktigt och en minut senare var hon klarvaken och hysteriskt ledsen. Mest av allt ville hon ha bort sin venkateter som hon fått i handryggen under narkosen (hon hade tidigare haft en i armvecket vilken inte ville fungera). Felice skrek gång på gång “Ja sädi! Ja sädi!” (“Jag är färdig, jag är färdig”). Vi fick lämna avdelningen och åka tillbaka upp till vårdavdelningen och Peppa Pig.

  Alldeles rosig om kinderna efter narkosen

Vi försökte hålla Felice sysselsatt och skingra hennes tankar från mat, vilket inte var lätt. Vi fick information av sköterskan att vi fick ge henne något litet att äta vid kl 15:30. 15:25 stod vi inte ut längre utan tog med henne ut i köket. Hon fick syn på en banan och pekade och grät av iver “Mnum mnum ähää!” Vi tog bananen och satte oss vid ett bord. Felice grep tag i en bit banan och bet av en tugga. Hon tuggade ett par gånger och grät sedan hysteriskt. Hon hade ju blivit bedövad i svalget i samband med gastroskopin och det kändes förstås jättekonstigt då hon försökte äta. Vi promenerade tillbaka till vårt rum med en än mer hysterisk Felice. Väl framme i rummet tog hungern dock över och hon stoppade i sig hela banen på mindre än en minut. “Mee mee” skrek hon och vi gick tillbaka till köket och tog den sista bananen ur fruktskålen och även denna slank ner på en knapp minut. “Mee mnum mnum ähää”. Det fanns inga fler bananer, vad göra? Jag erbjöd henne yoghurt och hon hoppade upp och ner på stolen av glädje. Det fanns ingen yoghurt, bara fil. Flingorna var inte glutenfria. Jag sprang ner till cafeterian och köpte en Yogi jordgubbsyoghurt och hon slukade större delen av denna innan hon var mätt. Nu hade vi fått en ny unge. Hon skrattade, busade, lekte med pussel och sken som en sol. Sköterskorna kom och sa att vi fick åka hem. Då de fick veta vad vi låtit henne äta såg de smått chockade ut och rekommenderade en kräkpåse att ha i bilen. Det gick dock hur bra som helst, bananerna stannade i magen och Felice fortsatte att skina som en sol. Hon sprang ut ur sjukhuset och deklarerade på nytt “Ja säädi!”

Vi firade kvällen med pizza, naturligtvis glutenfri sådan för Felice. Den smakade nog inte riktigt lika gott som hennes favoritpizza “Grandiosa” men det gick ner.

Hungrig tjej med munnen full av pizza

Till efterrätt fick hon lite glutenfri kexchoklad och även det gick ner. Hennes magsäck verkade helt sakna botten denna kväll, vilket kanske inte var så konstigt med tanke på den enorma fasta hon fått uppleva tidigare under dagen.

“Kockla”

Vi pustade ut och kunde glädja oss åt att det hela var över. Nu börjar en ny era i våra liv med en massa att lära och vänja sig vid. Jag är fortfarande ledsen över att Felice är glutenintolerant, det kommer alltid vara en sorg för mig, men det känns så skönt att vi nu kan få börja med ett nytt liv där vi förhoppningsvis snart har vår tjej tillbaka. Inget är värre än att se sitt älskade barn vara sjuk och inte kunna göra något åt det.

Felice sov som en stock hela natten och vaknade som en solstråle nästa morgon. Hon fick lite majsvälling vilket hon faktiskt accepterade (det har varit ett av mina större orosmoment, hur hon ska lära sig att dricka annan välling än hennes vanliga fullkornsvälling). Hon bygge på frukosten med lite glutenfri toast vilket tydligen föll damen på läppen.

Peppa Pig var med och käkade frukost

  Kannibalism! Peppa Pig äter skinka!!!

Det glutenfria livet kan börja! Eller för att citera Felice “Ja sädi!”